Introducción

El retraso mental hace referencia a un trastorno en el que la capacidad de una persona de aprender y funcionar es más limitada que en otras personas de la misma edad. Durante la infancia y los primeros años en los que un niño comienza a caminar, se lo puede considerar solamente un poco lento, aunque puedan ser visibles retrasos en el desarrollo y en las habilidades motrices y del lenguaje. Sin embargo, a menudo no se realiza un diagnóstico del retraso mental hasta que el niño se encuentra en la escuela primaria y presenta dificultad para desarrollar las habilidades académicas. Si bien los niños con síndrome de Down sufren de retraso mental, existen otras causas que ocasionan retraso mental.

Historias de la vida real

Joanna, de 4 años y medio, hizo una entrevista con el director de una institución preescolar cuando sus padres solicitaron su inscripción. Joanna sonreía mucho y se interesaba por los juguetes de la oficina. Sin embargo, al director le preocupaba la incapacidad de Joanna de decir su propio nombre y dirección, de comunicar información básica sobre su familia y de expresarse verbalmente. Después de una evaluación, se le diagnosticó a Joanna un leve retraso mental y ahora está inscrita en una escuela especial donde recibe ayuda individual en el desarrollo del lenguaje y de sus habilidades académicas. Sus maestros sienten que se está beneficiando con el programa y que estará lista para ingresar al jardín de niños tradicional.

Michael, de 5 años, es un niño con síndrome de Down. Su pediatra le diagnosticó la enfermedad debido a ciertas características físicas, como el rostro redondo, el tabique de la nariz plano, la cabeza anormalmente pequeña, orejas bajas, extremidades cortas y dedos de forma anormal. El retraso mental es inevitable en niños con síndrome de Down. Se ayudó a los padres de Michael a buscar un programa adecuado de intervención inicial que también brinda educación para los padres.

A Eddie, que ahora se encuentra en 5.º grado, siempre se lo consideró un niño más lento que sus compañeros. Sin embargo, era un niño agradable que se llevaba bien con sus familiares y amigos. Cuando el trabajo académico se tornó exigente y se atrasó en 2.º grado, la escuela realizó una evaluación. Se le diagnosticó retraso mental moderado y se transfirió a una clase de educación especial donde el material era apropiado para su capacidad cognitiva y ritmo de aprendizaje.

¿Cuáles son los síntomas?

¿Cómo se realiza el diagnóstico del retraso mental? Para cumplir con los criterios de este diagnóstico, se deben considerar tres áreas.

El inicio debe producirse antes de los 18 años.Además, la persona debe tener

un funcionamiento intelectual general inferior al promedio. El funcionamiento intelectual general se define según el coeficiente intelectual (CI) obtenido en la evaluación realizada con una o más de las pruebas estandarizadas de inteligencia que se realizan individualmente (por ejemplo, escalas de inteligencia de Wechsler para niños - IV; escala de inteligencia de Stanford-Binet, 4.ª edición; batería de evaluación de Kaufman para niños). La elección del instrumento de prueba y la interpretación de los resultados debe considerar factores que pueden afectar el desempeño en la prueba, como el contexto sociocultural, la lengua nativa y la comunicación vinculada, y las incapacidades motrices y sensoriales. Se pueden usar pruebas especializadas para medir otros aspectos del desarrollo.

El deterioro intelectual se categoriza según cuatro grados de gravedad. Estas clasificaciones sugieren los tipos de intervenciones que serían apropiados y ofrecen claves relacionadas con el resultado a largo plazo.

Retraso leve: Retraso leve: Nivel de CI de 50-55 a 70 aproximadamente (el 85% de las personas con retraso mental se encuentra en esta categoría)

Retraso leve: Nivel de CI de 50-55 a 70 aproximadamente (el 85% de las personas con retraso mental se encuentra en esta categoría)

Retraso moderado: Nivel de CI de 35-40 a 50-55 (el 10% de las personas con retraso mental)

Retraso grave: Nivel de CI de 20-25 a 35-40 (entre el 3 y 4% de las personas con retraso mental)

Retraso profundo: Nivel de CI menor a 20 ó 25 (entre el 1 y 2% de las personas con retraso mental)

Limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo en al menos dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado propio, convivencia en el hogar, habilidades interpersonales/sociales, uso de los recursos de la comunidad, autodirección, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.

El síntoma que generalmente se presenta en las personas con retraso mental es el deterioro del funcionamiento adaptativo en vez de un CI bajo. El funcionamiento adaptativo hace referencia a la forma en que los individuos afrontan eficazmente las exigencias comunes de la vida y cuán bien alcanzan los estándares de la independencia personal que se esperan de alguien en su entorno comunitario, su contexto sociocultural y su grupo etario particular. El funcionamiento adaptativo puede verse influenciado por factores como la educación, la motivación, las características de la personalidad, las oportunidades sociales y profesionales, y los trastornos mentales y las afecciones médicas generales que pueden coexistir con el retraso mental. Es más probable que los problemas de adaptación mejoren con esfuerzos correctivos, lo cual no es el caso del CI cognitivo.

Resulta útil evaluar las deficiencias en el funcionamiento adaptativo utilizando información de una o más fuentes independientes confiables (es decir, evaluación de los maestros e historias médicas, educacionales y del desarrollo). Se diseñaron diversas escalas de entrevistas para medir la conducta o el funcionamiento adaptativo (por ejemplo, escalas de comportamiento adaptativo de Vineland y la escala de comportamiento adaptativo de la Asociación Estadounidense para Personas con Retraso Mental [American Association on Mental Retardation]). Como en la evaluación del funcionamiento intelectual, se debe considerar la idoneidad del instrumento para el contexto sociocultural de la persona, la educación, las incapacidades asociadas, la motivación y la cooperación. Además, algunas conductas que normalmente se considerarían no adaptativas (por ejemplo, dependencia, pasividad) pueden servir como evidencia de la buena adaptación en el contexto del entorno de convivencia particular de una persona con retraso mental.

Como grupo, las personas con retraso mental leve generalmente desarrollan habilidades sociales y de comunicación apropiadas durante los años preescolares (de 0 a 5 años) y manifiestan un deterioro mínimo en las áreas sensorimotrices. Generalmente no se diferencian de los niños sin retraso mental hasta una edad más tardía. En los últimos años de la adolescencia, pueden adquirir habilidades académicas hasta el nivel de sexto grado aproximadamente. Durante sus años de adultos, generalmente adquieren habilidades sociales y profesionales adecuadas para lograr un mínimo sustento autónomo. Sin embargo, necesitan supervisión, orientación y asistencia, especialmente cuando se encuentran en situaciones de estrés social o económico inusual. Con el apoyo adecuado, las personas con retraso mental leve generalmente pueden vivir de manera satisfactoria en la comunidad, ya sea independientemente o en entornos supervisados.

Como grupo, la mayoría de las personas con retraso mental moderado adquieren habilidades de comunicación básicas durante los primeros años de la infancia. Se benefician de la capacitación profesional y, con supervisión moderada, pueden encargarse de su cuidado personal. También pueden beneficiarse de la capacitación en las habilidades sociales y laborales; sin embargo, no es probable que progresen más allá del nivel de segundo grado en el ámbito académico. Pueden aprender a viajar de forma independiente en entornos familiares. Durante la adolescencia, sus dificultades para reconocer convenciones sociales pueden interferir con las relaciones con compañeros. En sus años de adultos, la mayoría es capaz de realizar trabajos no calificados o semicalificados de forma supervisada en talleres tutelados o como parte de la mano de obra general. Se adaptan correctamente a la vida en la comunidad, generalmente en entornos supervisados.

Como grupo, las personas con retraso mental grave adquieren un lenguaje comunicativo escaso o nulo durante los primeros años de la infancia. Durante el período de edad escolar, pueden aprender a hablar y pueden capacitarse en las habilidades básicas de cuidado propio. Su capacidad para sacar provecho de la instrucción en asignaturas preacadémicas es limitada. Pueden familiarizarse con el alfabeto y con las cuentas simples, y pueden dominar habilidades como aprender lectura a primera vista de algunas palabras “necesarias para la subsistencia”. En los años de adultos, pueden realizar tareas simples en entornos estrictamente supervisados. La mayoría se adapta correctamente a la vida en la comunidad, en hogares sociales supervisados o con sus familias, a menos que tengan una incapacidad asociada que requiera cuidados especializados u otro tipo de atención.

Como grupo, las personas con retraso mental profundo tienen una afección neurológica identificada que justifica el retraso mental. Durante los primeros años de su infancia, sufren un deterioro considerable en el funcionamiento sensorimotor. El desarrollo óptimo puede producirse en un entorno altamente estructurado con ayuda y supervisión constantes, y una relación individualizada con quien le provee los cuidados. El desarrollo motor y las habilidades de comunicación y cuidado propio pueden mejorar si se brinda una capacitación adecuada. Algunos pueden realizar tareas simples en entornos estrictamente tutelados y supervisados.

Problemas relacionados

Las personas con retraso mental sufren trastornos mentales coexistentes a una proporción que se estima es entre tres y cuatro veces mayor que en la población general. En algunos casos, esto puede deberse a una etiología compartida (por ejemplo, el trauma craneal puede generar retraso mental y cambio de la personalidad). Todos los tipos de trastornos mentales pueden producirse en personas con retraso mental y no hay evidencia de que la naturaleza de un trastorno mental determinado difiera en las personas con o sin retraso mental. Sin embargo, un diagnóstico psiquiátrico a menudo se complica por el hecho de que la presentación clínica puede modificarse por la gravedad del retraso. Los trastornos relacionados más comunes son déficit de atención/trastorno de hiperactividad, trastornos del estado de ánimo, trastornos generalizados del desarrollo, trastorno del movimiento estereotípico y trastornos mentales ocasionados por una afección médica general. Las personas con síndrome de Down pueden encontrarse en un mayor riesgo de desarrollar demencia del tipo Alzheimer más adelante en su vida.

El diagnóstico del retraso mental debe diferenciarse de los trastornos del aprendizaje o la comunicación. En estos trastornos, hay un deterioro generalizado en el desarrollo intelectual y en el funcionamiento adaptativo. No obstante, un trastorno del aprendizaje o la comunicación puede existir en una persona con retraso mental cuando el retraso en estas áreas es inferior al esperado con el nivel de retraso de la persona.

¿Quiénes son más propensos a tener retraso mental?

Se estima que la prevalencia del retraso mental en adultos es del 1% aproximadamente o casi de 1 cada 100. Sin embargo, al 3% de niños en edad escolar se le diagnostica retraso mental. La diferencia entre las tasas en niños y adultos puede deberse al hecho de que algunos niños pueden mejorar sus habilidades adaptativas de manera que el diagnóstico ya no se aplica. El retraso mental es más común en los hombres; la proporción entre hombres y mujeres es de 1.5:1. El retraso mental se produce en las clases socioeconómicas tanto bajas como altas, pero ciertos factores etiológicos (por ejemplo, intoxicación con plomo y nacimientos prematuros) se relacionan con las clases socioeconómicas más bajas. Existen personas con retraso mental en todas las culturas y en todos los grupos étnicos, raciales y educacionales.

¿Por qué sucede?

El retraso mental puede producirse por diversas causas. En la mayoría de los casos, se debe a factores psicosociales y ambientales, como la falta de estimulación, una nutrición inadecuada y una exposición a toxinas como el plomo. Alrededor del 25% se debe a una anomalía metabólica o cromosómica, de las cuales las más comunes son el síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X frágil.

El síndrome de Down, que se produce por un cromosoma extra, es la forma más común de retraso mental. Cada año en los Estados Unidos, nacen aproximadamente 7,000 niños con síndrome de Down, casi 1 de cada 700 nacimientos de niños vivos.

El síndrome del cromosoma X frágil es la forma más común de retraso mental hereditario y solo sigue en frecuencia al síndrome de Down como causa cromosómica conocida. Se estima que se produce en 1 de cada 1,250 nacimientos de varones y 1 de cada 2,500 nacimientos de mujeres aproximadamente.

La fenilcetonuria (PKU) es un trastorno metabólico que genera retraso mental. Es una deficiencia congénita de una enzima en particular (fenilalanina hidroxilasa), y los niños que nacen con este trastorno poco frecuente tienen cerebros normales que rápidamente comienzan a deteriorarse por la ausencia de esta enzima. Dado que una dieta especial puede evitar un daño cerebral grave que puede derivar de una PKU sin tratar, muchos estados exigen un simple análisis de sangre al nacer para evaluar este trastorno.

Ciertas afecciones durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de retraso mental. Estas incluyen toxemia, placenta previa, exposición a la radiación durante el primer trimestre, la ingestión de ciertos fármacos perjudiciales durante el embarazo, el consumo de alcohol por parte de una madre embarazada y la desnutrición materna. Además, las infecciones intrauterinas como la rubéola, las complicaciones de un nacimiento prematuro y el trauma del parto pueden provocar retraso mental.

Ciertas afecciones durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de retraso mental. Estas incluyen toxemia, placenta previa, exposición a la radiación durante el primer trimestre, la ingestión de ciertos fármacos perjudiciales durante el embarazo, el consumo de alcohol por parte de una madre embarazada y la desnutrición materna. Además, las infecciones intrauterinas como la rubéola, las complicaciones de un nacimiento prematuro y el trauma del parto pueden provocar retraso mental.

Preguntas y respuestas

Mi hijo de 3 años tiene dificultad para hablar. Conoce algunas palabras pero no puede combinarlas para decirme lo que quiere. Y a veces pareciera que no comprende lo que estoy diciendo. ¿Eso significa que tiene retraso mental?

El retraso en el desarrollo del lenguaje no es necesariamente una señal de retraso mental, pero es importante diferenciar entre los dos para brindar servicios más apropiados. Sería importante hablar con su pediatra sobre la posibilidad de realizar una evaluación de su desarrollo.

¿Qué sucede si a un niño de 2 años le diagnostican retraso mental? ¿Cómo hacen los padres para saber qué deben hacer? ¿Existe ayuda disponible del gobierno estatal o nacional?

Desde el nacimiento hasta los 3 años, los niños con retraso mental y sus familias pueden recibir servicios de intervención inicial. Cada estado cuenta con un departamento estatal específico, generalmente una agencia de educación, salud pública o salud mental, que brinda estos servicios. Si bien los servicios varían entre los estados, generalmente involucran visitas al hogar por parte de profesionales adecuados que trabajan con el niño y los padres para brindar las intervenciones terapéuticas necesarias. Las intervenciones y la capacitación también pueden realizarse en la guardería o en otros entornos de la comunidad.

¿Cuál sería el mejor tratamiento para una niña de 6 años a la que le acaban de diagnosticar retraso mental? Tiene dificultad para quedarse con los niños en el patio y luego se enoja y molesta a los demás niños.

Un plan de tratamiento debería ser integral, y para determinar el grado de discapacidad, sería apropiado contar con varios profesionales. Algunos de los servicios que pueden beneficiar al niño son: terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional, servicios de educación especial, cambios ambientales, desarrollo de habilidades, intervención en la conducta, capacitación en habilidades sociales y medicamentos. Los grupos de apoyo de padres también pueden ser útiles.

¿Qué sucede a medida que crece un niño con retraso mental? ¿Cómo hacen los padres para encontrar las escuelas adecuadas y cómo pueden asegurarse de que su hijo se eduque y se convierta en un adulto productivo?

La Ley Federal de Educación para las Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) de 1990 de los Estados Unidos, reautorizada en 1997, establece que todos los niños, incluso aquellos con discapacidades, tienen derecho a recibir una educación que sea tanto “libre” como “adecuada”. Los niños con discapacidades tienen derecho a recibir educación financiada públicamente desde los 3 hasta los 22 años. Por ley, los padres tienen muchos derechos en relación con la evaluación de los niños y el tipo de asignación escolar recomendada para su hijo. Las escuelas deben brindarles a los padres información sobre sus derechos. Un derecho es que el niño debe recibir educación en el “entorno menos restrictivo”. Los estudiantes con retraso mental asisten a diversos centros educativos. Muchos asisten solo a clases de educación general, posiblemente con ayuda parcial o total para el día escolar. Otros asisten a una combinación de clases de educación general y especial; una cantidad más pequeña asiste solo a clases especiales o a escuelas especiales. Durante la adolescencia, las escuelas deben iniciar la planificación de transición con el estudiante y los padres para asegurarse de que se planifique la transición del estudiante del sistema escolar a iniciativas profesionales o iniciativas educacionales adicionales. Las escuelas también deben ofrecerles a los estudiantes con discapacidades una evaluación profesional durante los años de la escuela secundaria.