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Acerca del Síndrome de Gilles de la Tourette y Otros Trastornos de Tics

by Anita Gurian, Ph.D. y Robin F. Goodman, Ph.D.

Introducción

El niño con síndrome de Gilles de la Tourette (ST) sufre tics vocales y motores involuntarios que pueden variar e incrementarse y reducirse con el transcurso del tiempo. (Un tic es una contracción nerviosa rápida y reiterada que produce un movimiento rápido y repentino. Un tic vocal es un sonido producido involuntariamente). Los tics pueden involucrar distintas partes del cuerpo. Los tics motores más comunes son parpadear, encogerse de hombros, y hacer muecas y movimientos con la nariz. Los tics vocales pueden incluir ruidos y sonidos sin sentido, entre ellos, gruñidos, chasquear la lengua, silbar y despejarse la garganta. Se considera que el ST se origina por factores genéticos y una deficiencia en la química cerebral. El tratamiento incluye asesoramiento genético, psicoeducación y farmacoterapia.

Ejemplo de casos

Jake, un niño alegre de 10 años que muestra una sonrisa pícara, siempre estuvo “en constante movimiento” según sus padres. Incluso cuando empezó a caminar, tenía dificultad para permanecer interesado en un juguete o actividad, ya que rápidamente cambiaba una cosa por otra. Este patrón perduró durante sus años escolares y cuando estaba en 3.º grado, sus maestras se quejaban por sus deberes escolares incompletos y desorganizados. Sus compañeros se quejaban porque Jake siempre hacía ruidos, como zumbar, silbar, gruñir, que eran molestos. A medida que sus compañeros comenzaron a rechazarlo, la conducta de Jake se tornó más desafiante. Se incrementó la frecuencia de sus ruidos y también comenzó a hacer muecas faciales y movimientos con la cabeza y los hombros. Sus padres, que probaron diferentes técnicas para ayudar a mejorar la conducta de Jake sin resultados positivos, buscaron ayuda profesional, ya que se incrementaron los tics y las burlas de los demás niños. Se realizó un diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette (ST), que es un trastorno de tics.

¿Cuáles son los síntomas?

El niño o adolescente con síndrome de Gilles de la Tourette sufre tics motores y uno o más tics vocales involuntarios, que se producen en algún momento durante la enfermedad, pero no necesariamente juntos. Los tics varían; se incrementan y reducen, y cambian con el transcurso del tiempo en frecuencia y complejidad. Pueden involucrar diferentes partes del cuerpo (rostro, cuello, hombros, tronco, manos). Los tics motores simples más comunes son parpadear, encogerse de hombros, hacer muecas y movimientos con la nariz. Algunos tics motores complejos pueden parecer intencionados, como besar, pellizcar, sacar la lengua, tocar, girar, hacer gestos obscenos (denominado copropraxia). Los tics vocales simples son ruidos y sonidos sin sentido, entre ellos, gruñidos, chasquear la lengua, silbar y despejarse la garganta.

Otros trastornos de tics El trastorno del tic transitorio, un trastorno de tic más común, aparece generalmente durante los primeros años de escuela. Este trastorno afecta entre el 5 y 24% de todos los niños. Difiere del síndrome de Gilles de la Tourette en que los tics se producen diariamente durante dos semanas por lo menos, pero durante un año como máximo. Sin embargo, el niño puede sufrir una serie de tics pasajeros durante el transcurso de los años. Los tics se pueden reprimir voluntariamente durante períodos breves. La mayoría son leves y apenas se perciben. En algunos casos, son frecuentes y graves, y pueden afectar muchos aspectos de la vida de un niño.

El trastorno de tic vocal/motor crónico, otra categoría de trastorno de tics, aparece antes de los 21 años. Generalmente persiste sin alteraciones durante un período de más de 1 año e involucra tics vocales o motores, pero no ambos.

Problemas relacionados El cuarenta por ciento de los niños con ST tiene problemas de atención, y entre el 30 y 40% tiene dificultades académicas que requieren intervención. Los problemas académicos generalmente son secundarios a los problemas de atención. Otra posible área problemática (posiblemente para el 80% de los niños con ST) es la preocupación con las obsesiones y compulsiones. Algunos (entre el 25 y 30%) pueden experimentar dificultades para controlar su agresión, lo cual puede generar problemas sociales.

¿Quiénes son más propensos a tener síndrome de Gilles de la Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette se produce aproximadamente en entre cuatro y cinco personas por cada 10,000 habitantes. Puede producirse en personas de diversos grupos étnicos y raciales, y es aproximadamente entre una y tres veces más común en los hombres que en las mujeres.

La edad de inicio del ST puede ser tan temprana como los 2 años, pero generalmente se produce durante la infancia o la adolescencia temprana y, por definición, antes de los 18 años. Dura generalmente toda la vida, aunque se pueden producir períodos de remisión que duran de semanas a varios años. En la mayoría de los casos, la gravedad, frecuencia y variabilidad de los síntomas disminuyen durante la adolescencia y adultez. En otros casos, los síntomas desaparecen completamente, en general en la adultez temprana.

Los niños con ST generalmente poseen una inteligencia normal y la mayoría no tiene dificultades de aprendizaje importantes.

¿Por qué sucede esto?

Los trastornos del tic transitorio son más comunes en los familiares de primer grado de las personas que sufren trastornos del tic transitorio que en la población general. El trastorno de tic vocal/motor crónico y el síndrome de Gilles de la Tourette aparentemente son genéticos.

El ST se transmite en las familias. Si bien se transmite genéticamente, tener el gen convierte a una persona en “portadora”, pero no necesariamente significa que tendrá los síntomas de la enfermedad. Una persona de cualquier sexo que sea portador o que tenga ST, tiene un 50% de posibilidad de transmitir la vulnerabilidad genética a un hijo de cualquier sexo. Los portadores de genes femeninos tienen un 70% de posibilidad de manifestar los síntomas del ST, mientras que los portadores de genes masculinos tienen un 90% de posibilidad, lo cual explica la preponderancia de hombres con un diagnóstico de ST.

Entre el 10 y 15% de las personas con ST no adquiere el síndrome genéticamente. Se considera que el ST no genético se relaciona con un bajo peso al nacer, complicaciones gestacionales, trauma craneal, intoxicación con monóxido de carbono, exposición neuroléptica crónica y encefalitis letárgica.

En términos de la química cerebral, la evidencia sugiere que el neurotransmisor dopamina se ve afectado en el ST; sin embargo, también se involucran la serotonina y norepinefrina.

¿Cómo se trata?

Se recomienda el asesoramiento genético para las familias afectadas, a pesar de que actualmente no hay forma de determinar si alguien porta el gen.

Un enfoque psicoeducacional es básico para el desarrollo de una alianza funcional entre el niño, su familia y el especialista en salud mental para ayudarlos a comprender las opciones de tratamiento.

Los grupos de apoyo pueden ayudar a los niños con ST y a sus familias a afrontar las opciones y los factores de estrés que enfrentan.

La terapia familiar o el asesoramiento para padres puede ayudar a las familias a desarrollar estrategias para tratar el trastorno.

Se informó que la farmacoterapia es el tratamiento más utilizado para el ST hasta la fecha. Intenta equilibrar el alivio (no la cura) de los síntomas con los efectos secundarios inevitables de los medicamentos conocidos actualmente. Se debería recordar que la gravedad, el tipo y la ubicación de los síntomas cambian frecuentemente y que es posible que se produzcan remisiones espontáneas. Una combinación de terapia conductual y medicamentos ha demostrado tener eficacia.

Preguntas y respuestas

¿Es posible curar el ST?

Lo que podemos hacer es controlar el trastorno. Existen dos métodos básicos para hacerlo. El primer método consiste en técnicas de relajación, especialmente autohipnosis. El segundo método son los medicamentos. Los fármacos recomendados para el tratamiento del ST se dividen en dos categorías principales: neuroepilépticos y antihipertensivos.

¿Acaso no tienen tics todos los niños en algún momento u otro?

Muchos los tienen. Los tics transitorios pueden afectar a los niños de entre seis y diez años, pero en general desaparecen.

¿Mejora el trastorno con el transcurso del tiempo?

Se estima que entre el 20 y 30% de todos los niños con ST supera el trastorno en su adolescencia o a principio de los veinte años.

Dado que todos los medicamentos producen efectos secundarios, ¿es mejor dejar que el ST siga su curso?

No. Los niños con ST que no reciben tratamiento sufren de otras formas. Pueden aislarse de sus compañeros y resultarles difícil desempeñarse en sociedad. El trastorno puede tener un impacto negativo considerable en la autoestima de un niño y, si no se lo trata, puede generar depresión.

¿Debo castigar a mi hijo cuando hace estos sonidos extraños?

Los niños que tienen tics o el síndrome de Gilles de la Tourette no pueden controlar sus sonidos o movimientos involuntarios, y no se los debe culpar por ello. El castigo o las bromas no ayudan y pueden perjudicar la autoestima del niño. El mejor enfoque para los tics transitorios es ignorarlos todo lo que sea posible. En la mayoría de los casos, desaparecen por su cuenta. Los padres pueden ayudar a los niños que tienen tics a relajarse más asegurándose de que no estén sobrecargados y de que no estén siendo extremadamente críticos.

Sobre los autores

La Dra. Robin F. Goodman es psicóloga clínica y está realizando su especialización en temas relacionados con el duelo.