Introducción

El trastorno autista y el trastorno de Asperger, que se incluyen en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo, son generalmente evidentes en los primeros años de vida. Los niños que padecen estos trastornos tienen dificultades para concretar tareas básicas del desarrollo que se relacionan con el lenguaje, la comunicación, la socialización y el comportamiento motriz. Estos trastornos son poco comunes y parecen tener una causa genética. El tratamiento puede incluir una combinación de medicamentos y entrenamiento especializado para desarrollar y mejorar la adquisición de las habilidades necesarias.

Historias de la vida real

Philip parecía alcanzar todas las metas claves de la infancia, pero a su modo y ritmo propio. Comenzó a hablar a los dos años, pero nunca se interesó por utilizar el lenguaje para comunicarse con los demás. Tiene una inteligencia normal, y a los 5 años empezó a demostrar interés por aquellas destrezas que le permiten valerse por sí mismo, como cambiarse él mismo de ropa. Nunca tuvo mucha coordinación para correr o saltar, pero se pone especialmente contento si se lo deja jugar solo con un grupo de carritos de bomberos.

Con 10 años, Diane no hace contacto visual al hablar. Gruñe si alguien se le acerca demasiado o si alguno trata de hacerla salir de su casa antes de que termine de contar, una vez más, todas las monedas que tiene en su caja de tesoros.

Estos dos niños, tan diferentes en sus comportamientos, ejemplifican el espectro de niños que se incluyen dentro de la categoría general de trastornos generalizados del desarrollo. Philip padece de trastorno de Asperger y a Diane se le diagnosticó trastorno autista.

¿Cuáles son los síntomas?

El trastorno generalizado del desarrollo (Pervasive Development Disorder, PDD) es una categoría amplia que incluye cuatro tipos diferentes de trastornos. El trastorno autista y el trastorno de Asperger son las dos formas más comunes. Los niños con trastorno autista tienen dificultades para hablar, comunicarse y socializar. Los padres cuyos niños padecen algún trastorno generalizado del desarrollo los describen generalmente como no afectuosos o que rechazan el contacto físico. (No es que rechacen a sus padres sino que no se sienten cómodos con este tipo de demostración.) Tienen tendencia a retrasarse en el habla y presentan movimientos toscos, pueden preocuparse por las luces o los objetos en movimiento, y les molesta sobremanera el ruido. A pesar de que algunos niños que padecen trastorno autista sufren de retraso, otros pueden desarrollar habilidades propias de los genios en un área determinada, por ejemplo resolver mentalmente complicados problemas matemáticos o memorizar fechas o curiosidades tales como las estadísticas del béisbol. Estos trastornos están presentes en etapas tempranas de la vida del niño y afectan el desempeño de áreas importantes, a saber:

Lenguaje.Los niños que sufren el trastorno de Asperger desarrollan un lenguaje adecuado, pero no están interesados en utilizarlo con un propósito social. Los niños que padecen trastorno autista manifiestan serios trastornos del lenguaje, y la mitad de ellos no utiliza lenguaje verbal significativo ya que presentan ecolalia, que consiste en repetir frases sin comprenderlas. Hasta un 75% de los niños que sufren trastorno autista tiene algún grado de retraso. (La diferencia principal entre un niño con algún trastorno generalizado del desarrollo y uno con un retraso en el habla es que el niño con retraso en el habla está socialmente motivado y juega creativamente, mientras que el niño con trastorno generalizado del desarrollo, no.)

Habilidades sociales.Los niños con trastorno de Asperger o trastorno autista no comparten su entusiasmo ni sus intereses con otras personas. Pueden ser incapaces de iniciar o mantener una conversación y no compensan su lenguaje limitado con el uso de modos no verbales de comunicación. Por lo tanto, sus relaciones sociales son limitadas.

Comportamiento motriz.Las deficiencias en la comunicación pueden estar acompañadas de movimientos musculares largos y toscos, movimientos musculares cortos y repetitivos, o comportamientos estereotipados.

¿Quiénes son más propensos a tener este tipo de trastornos?

Cada año se diagnostican entre 100,000 y 200,000 casos de niños con alguno de estos trastornos, o cinco niños de cada 10,000 nacimientos. Cuatro veces más varones que mujeres entran en esta categoría de trastornos. El diagnóstico del trastorno de Asperger se realiza generalmente de manera tardía en la vida del niño, mientras que el diagnóstico del trastorno autista se realiza generalmente entre el momento del nacimiento y los treinta meses de edad. A pesar de que el trastorno está presente desde el nacimiento, puede que a algunos niños no se les diagnostique hasta que ingresan a la escuela. Algunos pueden haber recibido otro diagnóstico porque se están desarrollando normalmente en otros aspectos de su vida. Generalmente, los niños con algún trastorno generalizado del desarrollo obtienen más puntaje en las pruebas de habilidad motriz que en las de habilidad verbal.

¿Por qué sucede esto?

Los trastornos generalizados del desarrollo son congénitos, lo que significa que algo le ocurrió al niño antes del nacimiento que causó el problema. La tasa de concordancia para el trastorno autista es de 91% para gemelos, pero 0% para mellizos. La evidencia más reciente señala que la estructura y las sustancias químicas del cerebro son anormales en estos niños, y por lo tanto no procesan información en la manera usual, especialmente en términos de sonido y lenguaje. Sabemos que el comportamiento de los padres no causa el trastorno.

¿Cómo se trata?

El tratamiento de niños con estos trastornos requiere paciencia, esfuerzo y una combinación de enfoques e intervenciones. Algunos niños necesitarán supervisión de por vida, mientras que otros, si reciben el apoyo y las estrategias adecuadas, pueden progresar a su ritmo, lograr una educación superior y trabajos gratificantes. Las intervenciones más comunes son:

Evaluación.Una evaluación detallada por parte de un especialista en salud mental, que busca indicios y respuestas desde la infancia, permitirá un diagnóstico exacto y determinará el grado preciso de complejidad del problema.

Medicamentos.El trastorno no se cura con medicamentos, pero estos pueden disminuir la intensidad de los síntomas, tales como la irritabilidad, timidez o agresión. Aliviar estos síntomas mejora la habilidad del niño de beneficiarse de las intervenciones no farmacológicas.

Terapia conductual.Al utilizar técnicas de modificación de la conducta, tales como premios y límites de tiempo, los padres pueden enseñarle a su hijo comportamientos más aceptables.

Tratamiento multidisciplinario.La terapia del lenguaje, la terapia ocupacional y el entrenamiento en habilidades sociales ayudan a que los niños con estos trastornos aprendan modos apropiados para comunicarse y relacionarse con los demás.

Educación.Algunos niños se desempeñan correctamente en salones de clase regulares con apoyo focalizado y experiencias sociales convencionales, mientras que otros se desempeñarán mejor con un programa escolar especializado y estructurado, en salones con menos alumnos y en los que se atienda a sus necesidades académicas particulares.

Preguntas y respuestas

¿Cuál es la diferencia entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista?

En general, los niños con trastorno de Asperger no presentan las deficiencias cognitivas o de lenguaje que manifiestan los niños con trastorno autista. Los niños con trastorno de Asperger pueden comunicarse verbalmente, pero usted puede sentir que le están hablando a usted en vez de tener una conversación con usted. En ambos trastornos los niños tienen dificultades para comprender las situaciones sociales. Ambos pueden considerarse parte de un espectro, en un extremo se encuentran los niños con bastante desenvolvimiento con Asperger y en el otro los niños con trastorno autista, quienes están más seriamente afectados y pueden sufrir de retraso. Los niños pueden ubicarse en cualquier punto de este espectro. Por ejemplo, un niño a quien se le diagnostica trastorno autista puede sufrir de retraso y serias deficiencias de comunicación, mientras que otro niño con el mismo diagnóstico puede tener algunas habilidades comunicativas y sociales, y es probable que los demás crean que tiene problemas de aprendizaje.

¿Qué quiere decir trastorno generalizado del desarrollo? ¿En qué punto del espectro de trastornos autistas se encuentra?

El trastorno generalizado del desarrollo (TGD) es una categoría que incluye a niños que se comportan de manera egocéntrica, pero que no tienen los problemas de lenguaje o no se ajustan a los demás criterios del trastorno de Asperger ni del trastorno autista. Si los comparáramos con un virus, el TGD es más leve mientras que el trastorno de Asperger y el trastorno autista son más fuertes y requieren un tratamiento más intensivo.

Si un niño aprende más lenguaje, ¿puede superar el TGD y mejorar?

Los niños con TGD lucharán con algunos problemas a lo largo de su vida. Sin embargo, con el tratamiento multidisciplinario pueden mejorar en las áreas lingüística y social, y algunos niños pueden llevar vidas útiles normales.

¿Si tengo un hijo con TGD, mis otros hijos lo tendrán también?

Si bien hay un componente genético, la genética exacta no se ha determinado aún. Si un niño padece de TGD, los hermanos tienen más posibilidades de adquirirlo también, en comparación con niños no vinculados a él. Pero no hay ninguna garantía de que esto vaya a ocurrir. Un asesor genético puede ser útil para explicar las posibilidades.

¿Qué puedo hacer una vez que se le haya diagnosticado TGD a mi hijo?

Los tratamientos se diseñan según el caso en particular y el nivel de gravedad de los síntomas del niño. En general, el tratamiento incluye una combinación de trabajo conductual estructurado en la escuela y el hogar. La medicación puede ser de ayuda con los síntomas y comportamientos más problemáticos, tales como comportamientos autodestructivos y ansiedad o agresión extrema. Hay controversia con respecto al tipo de tratamiento conductual más efectivo. Algunas personas creen que el análisis conductual aplicado (ACA) es el mejor. El ACA incluye un análisis detallado de los componentes del comportamiento y el diseño de técnicas de comportamiento que lleven a eliminar conductas no deseadas y a aumentar la ocurrencia de conductas deseadas. Otros profesionales consideran que los programas de comportamiento multidisciplinarios y estructurados, con menos detalles analíticos del comportamiento, son más exitosos.