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Cómo Ayudar a los Niños con Trastorno Autista

by Melissa Nishawala, M.D.

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Introducción

El autismo se presenta en 1 de cada 500 nacimientos a una tasa de 5 varones por cada niña. Es el tercer problema más común de desarrollo, después del retraso mental y la parálisis cerebral, y afecta actualmente a 400,000 personas en los EE. UU.

Según las estadísticas del Departamento de Educación de los Estados Unidos y otros organismos gubernamentales, el autismo crece a una tasa sorprendente de 10 a 17 por ciento anual. Se desconoce si esta estadística representa un aumento real del número de niños autistas o si se ve afectada por una mayor vigilancia y una definición más amplia del trastorno.

El autismo (TEA) es considerado un trastorno de espectro, en el que en un extremo se ubican los niños que se desenvuelven bastante bien con síndrome de Asperger y en el otro, aquellos que tienen discapacidades mayores. Los niños pueden ubicarse en cualquier punto de este espectro, pero lo que todos presentan en común son dificultades en cuanto a las habilidades sociales y de comunicación.

¿Qué es el trastorno autista?

El trastorno autista se caracteriza por problemas en tres importantes áreas:

  1. Deterioro cualitativo en la interacción social, que se manifiesta al menos por dos características:
    • Trastorno marcado en el uso de múltiples comportamientos no verbales tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos para regular la interacción social
    • Incapacidad para desarrollar relaciones con los demás apropiadas para el nivel de desarrollo
    • Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir lo que los entretiene (por ejemplo, no muestran, traen ni señalan objetos de interés a otras personas)
    • Carencia de reciprocidad social o emocional

  2. Deterioro cualitativo en la comunicación que se manifiesta al menos por una de estas características:
    • Demora o carencia total de lenguaje oral (no acompañada por un intento de compensar a través de modos alternativos de comunicación tales como gestos o mímica)
    • En el caso de individuos que hablan correctamente, inhabilidad marcada para iniciar o mantener una conversación con los demás
    • Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje o lenguaje idiosincrático
    • Falta de juegos de imaginación o de juegos de imitación social espontáneos y variados, adecuados para el nivel de desarrollo

  3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades estereotipados, repetitivos y restringidos, que se manifiestan como mínimo a través de una de las siguientes características:
    • Preocupación en exceso por uno o varios patrones de interés restringidos y estereotipados, que son anormales por su intensidad o tema principal
    • Adhesión aparentemente compulsiva a rutinas o rituales específicos y no funcionales
    • Ademanes motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, agitar o mover las manos o los dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
    • Preocupación constante por partes de objetos

¿A qué edad pueden observarse los primeros signos de autismo?

Antes de los 18 meses pueden presentarse signos de autismo. Aquí presentamos algunas señales de alarma: El niño

  • cerca de los 12 meses no responde cuando se le llama;
  • no señala hacia los 15 meses;
  • tiene menos de una docena de palabras hacia los 18 meses;
  • no disfruta de juegos interactivos tales como en aquel en el que uno se esconde y reaparece para hacerlo reír, o tampoco disfruta de mirar un libro;
  • tiene pocas exigencias, habla o hace sonidos similares al lenguaje para sí mismo sin necesitar un compañero;
  • no entiende qué se le dice.

Si están preocupados, los padres deben realizar una evaluación integral que incluya remisiones por parte del pediatra a un audiólogo, a los servicios de intervención temprana y a un especialista en autismo (psiquiatra, neurólogo o pediatra del desarrollo especializado en niños y adolescentes).

¿Qué causa el trastorno autista?

El consenso general es que el autismo es un trastorno genético que tiene que ver con hasta 20 genes o más que causan anomalías en las estructuras o funciones cerebrales. Puede deberse también a algunos desencadenantes del entorno como por ejemplo toxinas, virus o un parto difícil. No hay evidencia que respalde la idea de que las vacunas son una de las causas. Se están llevando a cabo en la actualidad estudios de neuroimagen, electroencefalogramas y otros estudios para investigar las causas del autismo.

¿Cómo puedo ayudar a un niño autista?

La mayoría de los niños autistas necesita de una combinación de tratamientos para progresar. Ningún tratamiento es igualmente efectivo en todos los niños ni para todas las facetas del trastorno. Los niños con este trastorno pueden beneficiarse a partir de varios tratamientos tales como la terapia educacional, terapia del lenguaje/habla, desarrollo de habilidades motoras, y desarrollo en el juego y socialización con sus pares, dependiendo de las necesidades individuales del niño. La educación estructurada, intensiva y temprana puede ayudar a los niños a crecer y aprender nuevas habilidades tales como hablar y comunicarse, jugar interactivamente, aprender y preocuparse por sí mismos. Los siguientes son algunos enfoques educativos utilizados actualmente:

  1. Análisis conductual aplicado (ACA) Se basa en aprender principios y utiliza el modelo del ABC para enseñarle a un niño cómo aprender a concentrarse en las habilidades que tengan que ver con la atención, la imitación, el lenguaje expresivo y receptivo, autoayuda y tareas preacadémicas.

    Para desarrollar una habilidad, se la divide en partes pequeñas. Para enseñar cada parte:

    –Antecedente. El terapeuta da una instrucción clara y puede brindar pautas demostrando o guiando físicamente la respuesta

    –Comportamiento. La respuesta del niño

    –Consecuencia. El terapeuta reacciona, brinda un refuerzo o una consecuencia positiva que llevará al niño a realizar ese comportamiento nuevamente en el futuro

    En las situaciones de enseñanza estructurada y en el curso de las actividades diarias se les brindan muchas oportunidades o pruebas. A medida que el niño va progresando, la guía y las pautas sistemáticamente desaparecen para que el niño responda de forma independiente. A medida que se maneja perfectamente cada una de las etapas, se le enseña al niño a combinarlas de manera más compleja y a practicarlas en más situaciones.

    Los comportamientos no deseados o aquellos que interfieren con el aprendizaje y las habilidades sociales no se refuerzan. El terapeuta busca reducir los comportamientos no deseados eliminando los desencadenantes y refuerzos de ellos del entorno del niño. Se utilizan nuevos refuerzos para enseñarle al niño comportamientos diferentes.

    Ventajas del ACA

    • Reconoce la necesidad de la instrucción uno a uno.
    • Permite fijar objetivos claros y recolectar datos para evaluar la efectividad.
    • Utiliza repeticiones hasta que las respuestas aprendidas estén firmemente incorporadas.
    • Brinda un comienzo inmediato para muchos niños.
    • Luego de dos años de intervención individual intensiva, el ACA permite que muchos niños se desenvuelvan en la escuela común.
    Desventajas del ACA

    • Requiere tiempo: 30 a 40 horas por semana durante 2 años.
    • Puede causar mucho estrés al niño y a la familia.
    • Es costoso, hasta $50,000 por niño.
    • Dado que hace hincapié en una capacitación en el cumplimiento, el ACA puede fomentar la dependencia uno a uno y en las pautas.
    • La fuerte dependencia en el enfoque conductual puede llevar a pensar que los comportamientos son voluntarios en vez de producidos por algún trastorno neurológico.
  2. Programa de Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Discapacidades de Comunicación Relacionadas (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children, TEACCH). Se basa en enseñar de manera estructurada, en una variedad de entornos, incluidos el hogar del niño y la escuela. Es un programa completo de servicios que modifica el ambiente físico para acomodarlo a las deficiencias, evalúa a los niños por si necesitan tratamiento individual, incorpora a los padres como coterapeutas para que las técnicas se sigan practicando en el hogar, capacita profesionales como médicos generalistas en vez de especialistas en psicología, habla, etc. El TEACCH genera expectativas claras al utilizar materiales visuales, y cronogramas y sistemas de trabajo diarios. Se enfatiza el lenguaje, la imitación, y las habilidades cognitivas y sociales.

    Ventajas del TEACCH

    • Está generalmente financiado por las escuelas públicas.
    • Reconoce la necesidad de apoyo de por vida desde la infancia temprana hasta la adultez.
    • Incorpora a los padres como coterapeutas, y así aumenta la confianza.
    • Facilita la autonomía en todos los niveles de desempeño.
    • Es compatible con otras terapias, y la transferencia de lo que se aprende en el programa a otras situaciones es quizás mejor.
    Desventajas del TEACCH

    • Está menos estudiado que el ACA.
    • El salón de clases no es inclusivo y puede llevar a segregación.
    • Utiliza centros de trabajo independientes que pueden aislar.
    • En algunos salones de clase el personal no está lo suficientemente entrenado ni es lo suficientemente colaborador con los padres.
  3. Método Floortime. Se basa en el trabajo del psiquiatra Stanley Greenspan. Alienta al terapeuta a entrar al mundo del niño y jugar según sus condiciones, y luego expandir gradualmente el juego para incluir ideas nuevas. Por ejemplo, si un niño ordena sus juguetes, el terapeuta lo ayuda. Luego el terapeuta puede quitar algunos juguetes para que el niño deba interactuar para obtener más juguetes. Poco a poco, el niño irá expandiendo su repertorio de juego y aprenderá a interactuar con los demás. Los objetivos del método Floortime son la comunicación bidireccional, el pensamiento lógico, la atención e intimidad, y la expresión y el uso de sentimientos e ideas.

    El marco del método Floortime/DIR (método basado en el desarrollo, la diferenciación del individuo y las relaciones) es un marco integral que, además de Floortime, pone énfasis en varios ejercicios de solución de problemas y en un enfoque grupal con terapia del habla, terapia ocupacional, problemas educativos y, si corresponde, intervención biomédica. Este enfoque se centra en los intereses emocionales del niño para construir sucesivamente niveles más altos de capacidades intelectuales, emocionales y sociales.

    Ventajas del método Floortime

    • Se enfatiza en el juego y las relaciones sociales positivas para aumentar las habilidades emocionales y sociales.
    • Se hace más énfasis en la calidez, la reciprocidad y el placer en las relaciones comparado con el ACA y el TEACCH.
    • Se concentra en transformar las acciones de los niños en interacciones.
    • Se les enseña a los padres a hacer participar a los niños de manera más relajada y feliz.
    Desventajas del método Floortime

    • El método Floortime está menos estudiado que otros tratamientos.
    • No se centra en áreas específicas de competencia.
    • Sin quererlo, el terapeuta puede tomar la iniciativa al tratar de hacer que el niño haga lo que el terapeuta considera que debe hacer.
  4. Historias sociales Es una técnica desarrollada por Carol Gray para ayudar a que los niños autistas comprendan las reglas sociales, cómo interactuar adecuadamente con los demás (por ejemplo, concentrarse en quién, qué, cuándo, dónde y por qué en las situaciones sociales). Las historias sociales abordan problemas de la "Teoría de la Mente" o la habilidad de ponerse en el lugar del otro y entender el punto de vista de otra persona. Las historias sociales están compuestas por series específicas de oraciones directivas, descriptivas y prospectivas que expresan el comportamiento deseado en términos positivos. El objetivo es compartir información social correcta que se entienda fácilmente de un modo tranquilizador.

    Ventaja de las historias sociales

    • Están diseñadas específicamente para cada niño y abordan los problemas desde la perspectiva del niño.
    • Es un método flexible y económico.
    Desventaja de las historias sociales

    • Los datos a favor de este método son anecdóticos.
    • Dependen de la habilidad del escritor y de la capacidad para "mirar" desde la perspectiva de la persona autista.
    • Las dificultades son, entre otras, incluir demasiadas oraciones directivas, escribir por sobre el nivel de desarrollo cognitivo del niño, utilizar lenguaje complejo, no ser lo suficientemente específico al describir una situación o la respuesta conductual deseada.

Dado que la investigación se realiza sobre la base de los tratamientos aquí descritos y a otros tratamientos, se está preparando el terreno para que se establezcan intervenciones basadas en evidencia.